Sentirse raro por una causa que es común a otros 3 millones de personas solo en nuestro país, resulta extraño, pero cuando hablamos de enfermedades de baja frecuencia, teniendo en cuenta que existen más de 7000 patologías catalogadas como tal, la cuestión adquiere una dimensión diferente. Hablamos de un problema socio-sanitario, cuyos afectados recorren un tortuoso camino que no han escogido, quizás fué el destino el que los escogió a ellos; dificultades para alcanzar un diagnóstico de su dolencia, una vez diagnosticados, la angustia de no tener respuestas a preguntas tan vitales como ¿como se trata una enfermedad de causa desconocida? ¿cómo será la evolución y por consiguiente la calidad de vida del afectado en un futuro?.