Raras pero no invisibles es un proyecto de media duración que tiene dos objetivos principales:
• Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.
• Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.

Según informan los creadores de la idea, "para poder conseguir que este proyecto llegue a todas las personas interesadas y evitemos la invisibilidad de las personas afectadas, el documental será distribuido de forma gratuita y bajo licencias abiertas creative commons, que permiten el uso y reproducción libre del documental. Si obtenemos los fondos necesarios gracias a vuestra colaboración, el documental estará disponible a mediados del mes de Septiembre en www.rarasperonoinvisibles.com".

COLABORADORES
El documental será realizado con el apoyo de la Universidad de Málaga, el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER, iniciativa del Instituto de Salud Carlos III), Clínicas Rincón y varias asociaciones de pacientes.
Además han confirmado su participación en el documental científicos de primer nivel en la investigación en enfermedades raras como: Francesc Palau (Centro de Investigaciones Principe Felipe), Carmen Ayuso (Fundación Jiménez Díaz), José María Millán (Hospital Universitario La Fe), Francisca Sánchez (Universidad de Málaga) o Rubén Artero(Universidad de Valencia).
Los promotores del proyecto se han dedicado a la investigación en laboratorios nacionales e internacionales durante más de 10 años y "creemos que investigar es la única manera de realizar avances sociales estables y defendemos firmemente que el conocimiento es de todos y para todos".

¿A QUÉ SE DESTINARÁ EL DINERO?
El dinero se destinará íntegramente a la producción y realización del documental, tanto el rodaje, que se realizará entre Málaga, Sevilla, Madrid y Valencia, como para la fase de post-producción y difusión posterior del documental. "No contamos con recursos fuera de un crowdfunding llevado a cabo, por lo que la realización de nuestro proyecto depende de vuestra colaboración. El presupuesto está ajustado al máximo y cuenta con el apoyo de muchos invisibles que han ayudado ya y que ayudarán para que podamos llevar a cabo nuestro proyecto, incluso reduciendo sus honorarios".

¿CUÁNDO SE PONE EN MARCHA?
El 2013 es el año nacional de las enfermedades raras gracias a la lucha de muchas asociaciones de pacientes, "por lo que nuestro documental será nuestro pequeño grano de arena a la labor diaria que realizan las familias y los propios pacientes". La grabación del documental se realizará en el mes de julio y la post-producción a lo largo de agosto y principio de septiembre. "Esperamos que el estreno del documental sea a mediados-finales de septiembre, y seguir con su difusión durante todo el año, así como presentarlo a diversos certámenes de cine documental", comentan desde la organización.
Todos los interesados en obtener más información pueden hacerlo entrando a la dirección web: http://www.verkami.com/projects/5425-raras-pero-no-invisibles

A CONTINUACIÓN REPRODUCIMOS LA NOTA DE PRENSA ENVIADA RECIENTEMENTE POR LA ORGANIZACIÓN PARA INFORMAR DE LA EVOLUCIÓN DE LA CAMPAÑA, QUE SE ENCUENTRA AHORA EN SU ECUADOR:

NOTA DE PRENSA

EL PROYECTO ‘RARAS PERO NO INVISIBLES’ MÁS CERCA DE CONVERTIRSE EN REALIDAD

El documental, destinado a poner en valor la investigación y los avances en el tratamiento de enfermedades raras, gracias a su campaña de crowdfunding ha alcanzado ya más 5.000 euros de los 10.000 previstos para su producción.

Cuenta, entre otros, con el apoyo de la Universidad de Málaga, de empresas y de organismos de investigación de toda España.

En la cinta participarán reputados científicos de la materia, como Francesc Palau, director científico del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), que canaliza el grueso de los estudios sobre estas patologías a nivel nacional.

A falta de menos de un mes para concluir la campaña de crowdfunding con la que se financiará el rodaje, el proyecto ‘Raras pero no invisibles’, coordinado por la empresa malagueña Sombradoble, ha alcanzado más del 50% del presupuesto necesario para su puesta en marcha.

Desde el pasado 13 de mayo la iniciativa ha recogido apoyos de más de un centenar de los llamados “micromecenas” que van, desde obras sociales de entidades bancarias, hasta empresas del sector biosanitario, pasando por asociaciones de pacientes y particulares. En este sentido, desde la web www.rarasperonoinvisibles.com se gestionan todas las aportaciones al proyecto, distribuidas en distintas cantidades desde los 5 euros iniciales hasta un máximo de 500.

Asimismo, el éxito en la captación de fondos se ha visto acompañado por un gran número de organismos y expertos que se han prestado a participar en el documental. Uno de ellos es el doctor Francesc Palau, del Centro de Investigaciones Príncipe Felipe de Valencia, actual director científico del CIBERER y uno de los mayores especialistas en enfermedades raras de nuestro país.
El proyecto, junto a la colaboración de la Universidad de Málaga y la Fundación Andalucía Emprende, cuenta ya con varios patrocinadores oficiales. Entre ellos encontramos empresas de biotecnología como Genoclinics Biotech, especializada en el análisis genético de enfermedades raras; La Caixa, por medio de su obra social; y Clínicas Rincón, que cuenta con unidades de diagnóstico, entre otras, de este tipo de enfermedades.

Sombradoble, coordinadora del proyecto “Raras pero no invisibles” es una empresa de joven creación formada por investigadores con experiencia en laboratorios nacionales e internacionales y que pretenden llevar los avances y descubrimientos en ciencia a la sociedad en general a través de la divulgación científica.

El documental se podrá ver de forma gratuita a través de la web oficial del proyecto www.rarasperonoinvisibles.com y será distribuido bajo licencia Creative Commons que permitirán su libre acceso, reproducción y utilización. De esta forma, se garantiza una mayor visibilidad de los pacientes y de la investigación realizada en nuestro país en este campo.