28 de Febrero Día Mundial  de las Enfermedades Raras.

Deseo aprovechar esta fecha para poner de relieve la situación en que nos encontramos todos los que padecemos una enfermedad rara, entendiendo por tal, aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000.
Bajo la denominación de enfermedades raras hay miles de enfermedades muy dispares, si bien  su baja incidencia hace que todas tengan características comunes:
• Presentan dificultades para diagnosticarse así como para su seguimiento.
• Tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos.
• Plantean dificultades para su investigación.
• Carecen de tratamientos efectivos y/o específicos.

Se hace necesario hacer una llamada de atención a la sociedad en su conjunto respecto a la problemática que nos afecta a los enfermos y familiares. Más que un día de celebración este es un día de reflexión social y de reivindicación, para romper esa barrera de invisibilidad y hacer patente la necesidad de un compromiso con la investigación a Instituciones Públicas y Privadas.

Muchas son las dificultades a las que nos enfrentamos enfermos y familiares para el diagnóstico, tratamiento y acceso a los recursos sociales, si bien a todos nos une el sentimiento de Esperanza, la esperanza de encontrar la curación de nuestras patologías, la esperanza de que los motivos económicos no sean un obstáculo para el desarrollo de técnicas o tratamientos que nos proporcionen calidad de vida, en definitiva la defensa de nuestro Derecho a la Salud.

Miramos al futuro con esperanza, espíritu de lucha y unidos. Y a todos los que colaboran, dentro de su ámbito, de una forma u otra en hacer nuestro día a día mejor, especialmente al personal sanitario, aprovechamos esta fecha del calendario para expresarles nuestro agradecimiento.

Feliz día a todos.

Paqui Martínez. Delegada en Andalucía de la Asociación Púrpura Trombocitopenia Idiopática España.