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Victimas inocentes: enfermedades raras

Iván Díaz. 28.02.11 

Si de algo tienes que enfermar, quiera la suerte que sea de una enfermedad "tradicional", aunque sea grave. Las enfermedades raras son para el que la sufre como un castigo divino, que además de los sintomas de la enfermedad vienen acompañadas del desconocimiento de tu suerte, de cuando saldras del tunel y la mayoria de las veces de la incomprensión y la falta de apoyo de los que te rodean, empezando por el gobierno. Es curioso que el estado tenga mas gastos sanitarios relacionados con drogodependencia o accidentes de trafico, de lo que se gasta en atender a las victimas de estas enfermedades raras, siendo en la mayoria de los casos las familias de estos las que deben sufragar todos los gastos relacionados con el tratamiento (si lo hubiera, no hablemos si quiera de investigación).

La economía de escalas puede decir que no podemos tener medicos o tratamientos para todos, ¿pero como te escudas en que una enfermedad es minoritaria, para que una familia tenga que pedir LIMOSNA para ser tratada en el extranjero? Sobre todo cuando te gastas dinero sanitario en atender a gente que sufre "malestares" que en ningun caso son enfermedades.

Luego está el tema de los diferentes raseros y la incapacidad manifiesta de ciertos medicos del sistema de Seguridad Social, según estes en una comunidad o en otra... puedes obtener un "No te pasa nada" o un "te lo estas inventando" ante enfermedades como la Fibromialgía (que cada vez es menos rara). En algunas comunidades te pueden dar la incapacidad laboral, en otras no.

Hoy, día de las Enfermedades Raras, tenemos que reflexionar sobre todas esas personas que no tienen la suerte de estar sanas y que en muchos casos, no saben ni lo que tienen, o si algún día se encontrará cura para lo suyo.

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