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VI Congreso de las Enfermedades Raras 18 y 19 de octubre en Totana (Murcia).
Paqui Martinez. 16.10.13 
Nuevamente FEDER, entidad que aglutina a mas de 200 asociaciones de enfermos y familiares de una de las  7000 patologías poco frecuentes existentes,  convoca a sus socios y afectados a la Sexta Edición del Congreso Nacional  de las Enfermedades Raras. No es un Congreso como el de todos los años, es el Congreso que se celebra en el año declarado por el Ministerio de Sanidad como el año de las enfermedades raras.
Sería por estas mismas fechas del pasado año, en el V Congreso, cuando la Ministra de Sanidad anunciaba, para sorpresa de los presentes, la declaración de 2013 como el año de las enfermedades raras, luego, creo que toca hacer balance.
El resultado ha sido claro, una absoluta tomadura de pelo, 2013 ha sido el año de los drásticos recortes en investigación, el año del copago sanitario de los productos que se dispensan en farmacia hospitalaria y que afectan a muchas de las patologías raras, no se ha avanzado apenas en el campo legislativo, el reconocimiento del alcance de las secuelas de este tipo de enfermedades a la hora de baremarse para acceder prestaciones sigue siendo una asignatura pendiente, el apoyo institucional a las organizaciones de pacientes y familiares sigue siendo deficitario, se supeditan las ayudas al número de socios, tratándose de enfermedades raras que afectan a pocos pacientes,  en la práctica las aboca a la desaparición.
2013, el año de las esperanzas rotas de 3.000.000 de españoles afectados por una enfermedad poco frecunte, que aun conscientes de la imposibilidad de obtener cura para todas y cada una de nuestras dolencias, esperábamos algo más que una simple declaración ante los medios de comunicación que rápidamente inundaron sus páginas con el titular que les regalaba Doña Ana Mato, “Año 2013, el año de las enfermedades raras”, hoy recordando aquel momento, me vais a permitir que lance una sonora pedorreta, lo siento, no se me ocurre otra alternativa a echarme a llorar amargamente; los afectados de una enfermedad rara tenemos esa cualidad, raras veces nos derrumbamos, esperamos muy poco de la vida y afrontamos cada día al despertar como un regalo que disfrutamos con alegría y dignidad, si, he dicho DIGNIDAD Señora Minsitra.

Paqui Martínez Martínez.


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