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29 de Febrero día Mundial de las Enfermedades Raras. Participa en la Campaña “Todos Iguales, todos diferentes” de APTIE. | | Paqui Martínez. 20.02.12 | |  El Próximo día 29 de Febrero se celebra el Día Mundía dedicado a las Enfermedades Raras, el objetivo no es otro que dar a conocer la problemática a la que se enfrentan enfermos y familiares de afectados de las más de 7.000 patologías diferentes consideradas “raras” o de “baja frecuencia”. Se calcula que en España hay cerca de 3.000.000 de afectados, detrás de esa cifra se esconde la realidad de unos enfermos cuya única esperanza de curación depende de iniciativas de investigación médica de promoción pública o privada. | En el momento en que un medicamento o técnica médica es considerado como un bien de consumo ,alrededor del cual existe un interés mercantil, será dificil la promoción de iniciativas de investigación privadas que nos proporcionen un método curación, no podemos esperar a que una empresa invierta en un producto con tan escasos potenciales consumidores, de ahí la necesidad de mantener el apoyo de la iniciativa pública, a pesar de estos tiempos de crisis.
Desde APTIE (Asociación Púrpura Trombocitopenia Idiopática España) pedimos vuestra colaboración, participando en una actividad de concienciación con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, consistente en posar en una foto, lo más multitudinaria posible, junto con enfermos, en este caso vecinos y familiares de afectados de Alhaurín de la Torre, con la finalidad de difundir la idea de que si bien en la instantanea aparecen afectados y no afectados de enfermedades raras, no es posible distinguir a unos de otros, todos somos parte de una sociedad variada, todos iguales pero a su vez diferentes respecto al derecho a la salud que nos asiste, así como concienciarnos de que cualquiera de nosotros puede ser afectado en nombre propio o como familiar de un enfermo de una patología de baja frecuencia.
Pedimos a los vecinos de Alhaurín de la Torre un gesto de solidaridad acompañando a tus vecinos afectados en la realización de una fotografía, que publicaremos bajo el lema “TODOS IGUALES, TODOS DIFERENTES” en la web de nuestra asociación, junto con las realizadas en otros municipios, y en este mismo medio, y que realizaremos el próximo día 25 de Febrero a las 11:30 en la Plaza de San Sebastian.
Nota: En la actividad podrán participar menores, si bien la fotografía publicada será tratada para imposibilitar el reconocimiento de éstos.
Más información sobre la actividad y la entidad organizadora en www.aptie.org
Paqui Martínez. Delegada en Andalucía de APTIE, corazones púrpuras. Fcammartinez@yahoo.es.
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